8 raisons contre un test génétique à emporter
Été 2018, la journaliste américaine Dorothy Pomerantz effectue un test génétique pour « s’amuser » à la maison. Comme elle l’a dit plus tard, pour savoir si sa préférence pour les « aliments salés » avait une cause génétique. Lorsqu’elle a tenu les résultats de son test dans ses mains quelques semaines plus tard, un monde s’est écroulé pour elle. En raison d’une mutation génétique, elle présente un risque accru de cancer du sein et de cancer des ovaires.
Dorothy est seule lorsqu’elle apprend la mauvaise nouvelle. Personne pour répondre à ses questions, pour la réconforter, pour l’aider à digérer cette inquiétante découverte. Car contrairement au test fait par un médecin ou dans le cadre d’une consultation génétique, avec un « test génétique à emporter », vous êtes complètement plongé dans la solitude.
Néanmoins, depuis quelques années, un véritable battage médiatique aux États-Unis et en Grande-Bretagne est apparu à propos des pratiques de certains tests : l’organisme fournit un paquet avec un tube à simplement renvoyer avec un échantillon de salive pour découvrir quelque chose sur nos ancêtres ou le risque de maladies éventuelles.
En France, les tests ADN à usage récréatif sont interdits par le Code Pénal et ne peuvent être demandés que par un médecin, un juge ou la police. Mais en plus des raisons légales, d’autres impacts psychologiques sont à craindre :
1) Le fardeau des pronostics négatifs
Un résultat négatif, tel qu’un risque accru de cancer du sein, n’est pas automatiquement une condamnation. Mais cette maladie inquiète et il est normal que ce genre de nouvelle ait un impact psychologique.
2) Le manque de conseils
L’absence de conseil au cours d’un test génétique à usage domestique est psychologiquement stressante, car la personne concernée n’a personne pour évaluer le résultat ou pour lui donner un aperçu des prochaines étapes (de traitement).
3) La perspicacité des résultats sur la descendance
Certains chercheurs comparent la véracité des tests génétiques de filiation à celle des horoscopes. Ils n’enregistrent que la structure dans laquelle leur propre matériel génétique correspond à des variantes fréquentes dans certaines régions. En fin de compte, les clients n’en retirent pas non plus de valeur ajoutée lorsqu’ils apprennent que 0,2 % d’entre eux sont scandinaves par exemple.
4) Le manque de transparence
Les différents fournisseurs de tests génétiques arrivent à leurs résultats de différentes manières. Leurs clients ne savent pas exactement comment ils procèdent.
5) Le manque de sécurité des données
La sécurité des données est menacée de deux façons, car certains fournisseurs ont des petits caractères qui permettent de vendre les informations génétiques de leurs clients à des tiers. En outre, les bases de données des fournisseurs de tests génétiques ont déjà été attaquées avec succès par des pirates informatiques.
6) Des entreprises tierces tirent profit de ces informations
Par exemple, si l’information génétique est vendue à des sociétés pharmaceutiques, celles-ci peuvent développer des médicaments ciblés. Mais les résultats des tests offrent également un grand potentiel pour d’autres entreprises de tous secteurs qui souhaitent vendre des produits et des services de manière ciblée.
7) Le risque de discrimination
Lorsque des informations sensibles sur l’état de santé tombent entre les mains des employeurs ou des assureurs, elles peuvent avoir de graves conséquences pour la personne concernée, comme le fait d’être exclue d’une procédure de demande, de ne pas voir son contrat renouvelé, de rendre son assurance plus coûteuse ou de ne pas être assurée du tout.
8) Le facteur « mode de vie » sous-estimé
Pour de nombreuses maladies, elle joue également un rôle majeur dans la façon dont on vit. Par exemple, si vous avez une alimentation riche en graisses et déséquilibrée, si vous fumez et ne faites pas d’exercice, les risques de développer une maladie coronarienne sont assez élevés, même si, selon le test génétique, il n’y a aucun risque dans ce sens. En d’autres termes, même un résultat de test positif n’offre pas une certitude à 100 %.
Les tests génétiques à usage domestique tendent à devenir de moins en moins chers (les « bonnes affaires » commencent à 60 euros), ce qui est également dû au fait que dans de nombreux cas, les fournisseurs vendent les données de leurs clients à d’autres entreprises. En tant que consommateur, vous devez être conscient que cela est tout sauf inoffensif. En plus des 8 raisons mentionnées pour ne pas faire de test génétique, il ne faut pas oublier que notre ADN est identique pour tous à 99 %.
